V comme Validation avec Alexane · “Je ne suis pas folle, j’ai bien une pathologie.”

🎧 Dans ce nouvel épisode, Alexane raconte comment, doucement mais sûrement, la vulvodynie à envahit toutes les sphères de sa vie. Au-delà des douleurs physiques, sa douleur est aussi devenue mentale. On lui répétait tellement que c’était “dans sa tête”, que Alexane est passée par un stade où elle commençait à y croire. Puis un jour, des mots se posent sur ses douleurs. Quand le diagnostic est enfin posé, elle se rend compte de l’importance pour elle, que son vécu et sa pathologie soit validé.

▶ Le diagnostic est souvent une étape cruciale des douleurs vulvaires et périnéales, il permet de se sentir moins seul.e, de poser les mots, de commencer un parcours de soin et surtout de balayer le: “c’est dans votre tête”.

🫶 Merci à toi, Alexane, d’avoir pris le temps de raconter ton parcours à notre micro. Belle vie à toi sans vulvodynie et en prenant soin à ton tour de valider d’autres vécus.

L’association “Périnée Bien Aimé” s’engage dans la visibilisation, le diagnostic et une meilleure prise en charge des douleurs périnéales et vulvaires.

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Les projets d’Alexane: www.mylittlepessaire.com et www.savantes.fr

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Réalisation: Viviane Korkmaz @laradiolibredevivi

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🎧 Dans ce sixième épisode, Estelle met les mots sur ce qu’il s’est passé pour elle: le viol qui est responsable de ses douleurs vulvaires et périnéales. Au micro, la honte change de camp.

▶ Comment se reconstruire après un viol? Comment la gestion des douleurs vulvaires peut se faire de manière respectueuse? Afin d’éviter aux personnes victimes de viol et d’agressions sexuelles de revivre un traumatisme en consultation. A quoi ressemble un endroit où elles peuvent se sentir safe?

Triggers warning: cet épisode aborde le viol et les violences sexuelles.

🫶 Milles merci Estelle de nous avoir livrer ton récit ici, d’avoir posé les mots avec autant de force et d'ouvrir la parole sur ce sujet.

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🎧 Dans ce nouvel épisode, Audrey prend la parole pour partager son parcours que l’on peut qualifier de combat, afin de comprendre cette douleur vulvaire qui ne la quitte plus.

▶ Qui connaît la névralgie pudendale ? Comment être mieux informé de l’existence de ces deux mots? Ils désignent pourtant une douleur qui touche entre 0,02 % et 4 % de la population, selon des études qui peinent à établir des chiffres précis.

🫶 Merci, Audrey, pour ton courage et ta générosité. Ton témoignage ouvre la voie à plus de compréhension et de reconnaissance.

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🎧 Au micro de ce nouvel épisode: Lisa Dayan, autrice du livre “couper la douleur” et cofondatrice de l’association “safe-place”.

▶ Lisa s’est battu contre son propre corps, pendant des années elle voulait avoir le dessus. Elle connaîtra la vulvodynie, le vaginisme et les douleurs pelviennes, elle fera tout pour s’en débarrasser. Dans son parcours, les solutions ne viennent pas du corps médical. Et pourtant elle en a vu des professionnel.le.s de santé.

🫶 Lisa, merci pour ta confiance, ta vulnérabilité et ta disponibilité qui font de cet épisode une précieuse archive sur les parcours de douleurs vulvaires.

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Son livre: Couper la douleur, aux éditions Marabout

Son association Safe Place: https://www.wearesafeplace.fr/

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🎧 Au micro de ce nouvel épisode: Geneviève, autrice du livre: Nos lèvres disparaissent aux Editions des lisières

Son récit de vie avec une pathologie vulvaire qu’elle connaît maintenant très bien: le lichen Scléreux.

▶ Qu’est ce que le lichen Scléreux? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Geneviève aujourd'hui?

🫶 Geneviève, merci d’être venue jusqu'à nous pour partager ton histoire afin qu’elle arrive aux oreilles des autres.

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Association: Lichen scléreux: https://www.lichensclereux.ch/accueil

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🎧 Dans cet épisode nous partons à la rencontre de Troty, illustratrice engagée.

▶ Quelle(s) pathologie(s) vulvaire a-t-elle rencontré? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, l’errance, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Troty aujourd'hui?

🫶Troty, merci pour d’avoir joué le jeu du micro, merci pour ta confiance, ta rage, et ton énergie.

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Le compte insta de Troty: @troty__

Le compte insta de Lou: Corps je t’ecoute

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🎧 Dans cet épisode nous partons à la rencontre de Lou, créatrice du compte “corps je t'écoute”.

▶ Quelle(s) pathologie(s) vulvaire a-t-elle rencontré? Comment a-t-elle vécu les consultations médicales, l’errance, les diagnostics, les traitements etc? Quelles ont été les répercussions dans sa vie? Comment c'est pour Lou aujourd'hui?

🫶 Lou, merci pour ta confiance et d’avoir déposé tes mots sur ce podcast.

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Le compte insta de Lou: Corps je t’ecoute

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Le 3 juin 2024 se tenait le printemps du périnée, notre congrès destiné aux professionnel.le.s de santé afin de se former au douleurs vulvaire et périnéales.

Au sein de Périnée Bien Aimé, il nous semble primordial d'initier l'inclusion des patient.e.s dans nos évènements, pour que les professionnelles puissent avancer et améliorer la prise en charge globale. D'où l'organisation de cette table ronde enregistrée, ouverte aux professionnelles de santé qui souhaitent y assister.

Animée par Vivi, autour de cette table se trouvaient Troty, Marine, et Audrey. Qu'elles aient de l’endométriose ou une vestibulodynie, elles ont toutes les 3 vécues des parcours médicaux avec des violences psychologique ou physique. Aujourd’hui elles ne sont plus en errance médicale, elles sont aux micros afin de porter leurs voix pour que d'autres personnes ne vivent pas ce qu'elles ont endurées.

Durée 1h03

Le site de l'association:

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